Вперше Міжнародний день легеневої гіпертензії відзначили 5 травня 2012 р. в Мадриді. Дату обрано не випадково, оскільки це річниця смерті першої дитини в Іспанії від легеневої гіпертензії. Випадок трапився понад 30 років тому.
Протягом травня проводяться активності спрямовані на підвищення обізнаності суспільства про рідкісне захворювання – легеневу гіпертензію, про важливість ранньої діагностики, потреби пацієнтів у пожиттєвому дороговартісному лікуванні, реабілітації, для покращення якості їх життя.
Легенева гіпертензія (ЛГ) – рідкісне захворювання легень, яке призводить до серцево-судинної недостатності, трансплантації серця та легень або ж смерті. Лікування є дороговартісним та пожиттєвим. Тривалість життя без лікування до 3-х років.
На цю хворобу страждають люди різного віку та етнічного походження, хоча частіше вона зустрічається у жінок, ніж у чоловіків. Захворювання вражає 15–50 осіб на мільйон людей. У Європі приблизно 35 000 людей живуть з ЛГ.
Симптоми: задишка, запаморочення, швидка втомлюваність, посиніння пальців, губ та обличчя, втрата свідомості.
За даними Міністерства охорони здоров’я України, в Україні зареєстровано – 612 пацієнтів з ЛГ. В Україні існує державна програма, в межах якої щороку ДП «Медичні закупівлі України» забезпечує лікарні препаратами для пацієнтів із легеневою гіпертензією, які надаються їм безоплатно. Однак, це лише 4 лікарських засоби, які доступні для пацієнтів в Україні. Тоді як в світі доступно 14 препаратів. Поставки закуплених препаратів в Україні часто затримуються, що негативно впливає на стан здоров’я, тривалість життя пацієнтів.
Через війну в Україні пацієнти із легеневою гіпертензією тікали за кордон, де розпочали лікування лікарськими засобами, які в Україні недоступні. Через що навіть при бажанні повернутися на Батьківщину, пацієнти позбавлені цієї можливості.
Допомогою та захистом інтересів пацієнтів із легеневою гіпертензією в Україні займається Благодійний Фонд «Сестри Даліли», а також ГО «Асоціація рідкісного захворювання України – легенева гіпертензія» (PHURDA).
Для пацієнтів та членів їх сімей працює гаряча лінія служби підтримки +38 097 151 09 01, де можна отримати інформацію про підтримку лікарськими засобами, медичним обладнанням, юридичну консультацію.
За підтримки цих спільнот, у лютому 2024 року на базі відділення дитячої кардіохірургії Лікарні Святого Миколая у м. Львові відкрився Центр легеневої гіпертензії для дітей (Центр). У Центрі дітям із легеневою гіпертензією безоплатно надають амбулаторну та стаціонарну допомогу. Зокрема, здійснюють інвазивну діагностику захворювання, а саме – катетеризацію. Контактна інформація про Центр: м.Львів, вул.Пилипа Орлика, 4, керівниця Центру – Пастернак Ольга Володимирівна, тел. 098 348 40 78.
Також в Україні діє Центр легеневої гіпертензії для дорослих при Інституті кардіології ім. М.Д. Стражеска. Контактна інформація про Центр: м. Київ, вул. Святослава Хороброго, 5, провідний науковий співробітник – Радченко Ганна Дмитрівна, тел. 066 712 84 05.
Контакти БФ «Сестри Даліли»:
- cайт https://poryatunok.info/
- фейсбук https://www.facebook.com/poryatunok
- інстаграм https://www.instagram.com/cfsisterdalila_phurda/
- youtube-канал: https://www.youtube.com/@poryatunok505/playlists
- телефон +38 097 151 09 01
- Фейсбук PHURDA: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008303044326
